La banda sonora de casa

Ayuda a José Carlos


He recibido esta carta que cuelgo aquí en mi Entre Páginas para que quien lea mi blog personal pueda ayudar a curar a este chaval con su pequeña aportación.

La carta dice así:


“Hola, me llamo José Carlos Galera Lázaro y tengo 6 años. Este año he empezado 1º de primaria y me gusta mucho. Vivo en Zaragoza con mi madre Eva, mi padre José Manuel y mi hermana Silvia de 9 años, éramos una familia feliz hasta que una “terrible pesadilla” nos ha cubierto en forma de enfermedad.

“El pasado mes de febrero me diagnosticaron una terrible enfermedad, ADRENOLEUCODISTROFIA. No sé si alguno de vosotros habéis visto la película “El aceite de la vida. En esa película se refleja fielmente en qué consiste esta enfermedad. Es una enfermedad genética, hereditaria de las llamadas raras, afecta a 1- 50.000 nacimientos. Se caracteriza por una acumulación de los ácidos grasos de cadena larga en el cerebro y glándulas suprarrenales. Las glándulas suprarrenales dejan de funcionar y en el cerebro la acumulación de ácidos grasos va destruyendo la mielina. La mielina es la cubierta de las terminaciones nerviosas. Cuando ésta desaparece, el impulso eléctrico de la terminación nerviosa se pierde, con lo cual lo que me espera es muy duro: pérdida de vista, oído, retraso mental, falta de movilidad y, poco a poco, entrar en estado de coma hasta morir uno o dos años después del diagnóstico.

“La única solución posible que hasta la fecha ha dado resultado es el transplante de médula ósea, pero en España nadie quiere arriesgarse a realizarlo. No sabemos si es por desconocimiento de la enfermedad. Tan sólo en el Hospital de la Universidad de Minnesota, el Doctor Charnas, después de hacerme un chequeo, está dispuesto a realizarme el tratamiento con cierta garantía de éxito. Pero ya sabéis cómo funciona la sanidad en los Estados Unidos. Todo funciona pagando. En concreto, les piden a mis padres 700.000 €. Como podréis entender, es una cifra muy elevada y un desafío conseguirla. Por eso os pedimos la colaboración en la medida que podáis. No tenemos mucho tiempo, según los médicos. En un par de meses, podrían empezar las manifestaciones físicas y entonces ya no habría nada que hacer.

“Tengo tan sólo 6 años y quiero seguir viviendo porque sé que mis padres y mi hermana me necesitan. Quiero seguir yendo al colegio con mis compañeros, jugar con mi Nintendo, etcétera. Mi padre me dice que mi risa es la banda sonora de nuestra casa y estoy convencido de que quiere seguir oyéndola. Por favor, ayudadme en la medida de vuestras posibilidades. Mi familia y yo os estaremos eternamente agradecidos”.

¡¡QUIERO VENCER!!

N. C. C. CAI (Caja de la Inmaculada): 2086-0079-45-0000403992